El Ministerio de Salud y Protección Social mediante la resolución 5265 de 2018, instauró el listado actualizado de enfermedades huérfanas y estableció los números que identifican a cada enfermedad en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. En caso que una enfermedad huérfana con número asignado sea excluida del listado, este número no podrá ser asignado a ninguna otra.

De igual manera la resolución 5265 de 2018 dispuso que todos aquellos pacientes que sean diagnosticados con este tipo de enfermedades, se reportarán al Ministerio a través del Sistema de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA de acuerdo con las fichas y procedimientos que para tal fin se definan.

Esta resolución aplica a las Entidades Promotoras de Salud  EPS, a los Prestadoras de Servicios de Salud, las Entidades que pertenecen al Régimen de Excepción y las direcciones o secretarías de salud de los órdenes distrital, municipal y departamental, o quien haga sus veces.

Las enfermedades huérfanas que se incorporen dentro de la lista en el Anexo Técnico se asignarán según el número de acuerdo y el orden de inclusión en forma consecutiva al último número establecido.

La Resolución 5265 de 2018 entra en vigor a partir del 27 de noviembre de 2018 y deroga la Resolución 2048 de 2015

Descargue: Lista de Enfermedades Huérfanas actualizada – Resolución 5265 de 2018