.:AsiColombia:. HIPOFOSFATEMIA LIGADA AL CROMOSOMA X, Mucopolisacaridosis, morquio, maroteaux-lamy, enfermedad huerfana, huerfanas, enfermedades raras, lisosomal, enfermedades lisosomales, MPS
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DEBERES DE PACIENTES

1
Informar de manera oportuna, clara y veraz el estado de salud , novedades, dificultades, necesidades y/o lo que se requiera para recibir el apoyo pertinente relacionado con los procesos o servicios de ayuda y así poder realizar las gestiones según corresponda por parte de la fundación.

2
Tener un buen trato hacia el personal que se encuentra a su servicio en pro de ayuda ante su necesidades.

3
Asistir cumplidamente a citas médicas, exámenes, terapias y demás procesos médicos, con la documentación pertinente y previamente organizada; en caso de no poder asistir a las citas comunicar previamente a la fundación y la reprogramación será responsabilidad del paciente o cuidador.

4
Proactividad ante mi proceso integral en beneficio de mi calidad de vida y de igual manera seguir las recomendaciones brindadas por el personal de salud.

5
Recibir acompañamiento por parte de familiar o cuidador de manera permanente ante los servicios o apoyo que brinde la fundación; en los casos que se requiera de acompañamiento externó se contará con un consentimiento informado.

DERECHOS DE PACIENTES

1
Recibir la explicación previa de documentos, consentimiento y demás formatos requeridos por la fundación para cada proceso. Confidencialidad y veracidad en el uso y manejo de la información de datos personales.

2
Información clara y oportuna sobre los servicios y ayudas que brinda la fundación con base en la evaluación de necesidades realizada previamente; entendiendo que no están en obligación de otorgarlas. Recibir retroalimentación continuamente por parte de la fundación de los procesos y gestiones que se realizan.

3
Recibir un trato digno respetuoso, equitativo y humanizado respetando las diversas creencias o costumbres.

4
Decidir si quiero o no participar en estudios médicos, investigaciones u otros.

5
Retirarme de la fundación cuando desee sin ninguna retención.

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