El Ministerio de Salud y Protección Social mediante la resolución 5265 de 2018, instauró el listado actualizado de enfermedades huérfanas y estableció los números que identifican a cada enfermedad en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. En caso que una enfermedad huérfana con número asignado sea excluida del listado, este número no podrá ser asignado a ninguna otra.